Vous êtes atteint d’une maladie qui limite la qualité de vie et vous avez besoin d’aide pour la gérer? Vous êtes proche aidant ou membre de la famille d’une personne ayant des besoins liés à une maladie qui limite la qualité de vie?
Si cette description s’applique à vous ou à une personne que vous connaissez, les soins palliatifs pourraient vous être utiles. On croit souvent que ce type de soins est réservé aux personnes mourantes. Ce n’est pas le cas. En réalité, les soins palliatifs peuvent être offerts à plusieurs stades de progression d’une maladie, du diagnostic d’une maladie qui limite la qualité de vie jusqu’à la fin de vie.
Les soins palliatifs utilisent une approche de collaboration entre infirmières, médecins, pharmaciens, travailleurs sociaux, psychologues, conseillers spirituels et aumôniers, bénévoles et autres professionnels qui travaillent ensemble pour améliorer la qualité de vie du patient et de sa famille. Les membres de l’équipe et les services sont déterminés selon les besoins et les objectifs du patient.
Les soins palliatifs peuvent inclure la gestion des symptômes, de la douleur et d’autres moyens de soulager la souffrance de façon mentale ou spirituelle. Ils offrent un système de soutien pour assurer le confort, la dignité des patients et la meilleure qualité de vie possible pour eux et leur famille. Il comprend aussi des soins aux personnes en deuil d’un proche.
Les soins palliatifs peuvent être très utiles pour beaucoup de gens. Que ce soit des enfants ou des adultes plus âgés, qui ont obtenu un diagnostic de maladie qui limite la qualité de vie ou à qui un professionnel de la santé a annoncé qu’un décès pourrait survenir.
Au Nouveau-Brunswick, les soins palliatifs peuvent être offerts dans plusieurs milieux, y compris les suivants :
- Clinique ou cabinet de médecin
- Domicile du patient
- Foyer de soins
- Établissement résidentiel pour adultes, comme un foyer de soins spéciaux
- Hôpital
- Établissement de soins palliatifs (milieu qui rappelle le domicile, spécialisé en soins de fin de vie). Il y en a trois au Nouveau-Brunswick : un à Saint John, Bobby’s Hospice, un à Fredericton, Hospice House et un à Moncton, Maison Albert. Un autre centre ouvrira ses portes à Miramichi.
Des services de soins palliatifs peuvent être offerts dans tous les contextes, y compris dans le cadre de programmes de bénévolat et de soins de soutien en communauté. Des soins palliatifs peuvent également être offerts dans un établissement communautaire ou à l’hôpital, selon le besoin.
Les soins palliatifs peuvent :
- aider à gérer la douleur et d’autres symptômes liés à la maladie ou aux traitements;
- offrir un soutien social, psychologique, émotionnel et spirituel;
- apporter un soutien aux patients pour leur offrir une vie aussi active et agréable que possible;
- apporter un soutien aux proches aidants (p. ex. conseils sur les soins de la part de professionnels médicaux et de fournisseurs de soins de santé);
- permettre un décès plus paisible et digne;
- apporter un soutien à la famille du patient avant et après le décès.
Qui est admissible?
Vous êtes admissible aux soins palliatifs si vous :
- avez reçu un diagnostic de maladie qui limite la qualité de vie et cherchez un soulagement des symptômes physiques ou de la douleur, ou avez d’autres besoins sociaux ou spirituels liés à la maladie;
- êtes résident du Nouveau-Brunswick;
- avez un numéro d’assurance-maladie valide du Nouveau-Brunswick ou êtes en voie d’en obtenir un.
Comment puis-je accéder aux soins palliatifs?
Il existe différentes façons d’obtenir des soins palliatifs, dépendamment de vos besoins en lien avec la gestion de la maladie qui limite la qualité de vie ou la fin de vie. Il existe également différentes exigences pour accéder aux soins palliatifs selon le milieu.
Voici certaines options pour accéder aux soins palliatifs :
- Fournisseurs de soins primaires : Discutez avec votre médecin de famille ou infirmière praticienne pour accéder à des soins palliatifs pour répondre à vos besoins non satisfaits.
- Programme extra-mural (PEM) du Nouveau-Brunswick : Ce programme provincial de soins à domicile offre des soins palliatifs et de fin de vie pour aider les patients à rester à domicile si aucun soin hospitalier n’est requis. Si vous souhaitez rester chez vous, une évaluation clinique peut être demandée par vous, un membre de votre famille ou une personne agissant en votre nom avec votre consentement. Pour demander des services, vous pouvez parler à votre fournisseur de soins primaires ou composer le numéro sans frais du Centre de coordination des soins du Programme extra-mural, soit le 1-844-982-7367. Cliquez ici pour le formulaire d’aiguillage. Les formulaires peuvent être imprimés et envoyés par télécopieur au 506-872-6601 ou par courriel à l’adresse EMPCC@Medavienb.ca. Cliquez ici pour obtenir de plus amples renseignements.
- Hôpitaux : Tous les hôpitaux offrent des soins palliatifs, y compris des soins de fin de vie. Certains hôpitaux ont une équipe ou une unité consacrée aux soins palliatifs. Communiquez avec votre médecin pour discuter des soins palliatifs à l’hôpital. Cliquez ici pour une liste des hôpitaux du Réseau de santé Horizon et ici pour une liste des hôpitaux du Réseau de santé Vitalité.
- Services communautaires de soins palliatifs en fin de vie : Cliquez ici pour une liste des organisations de soins palliatifs et de leurs services, y compris les soins aux personnes endeuillées, offerts dans votre région.
- Établissements de soins palliatifs : Les services varient selon l’endroit où vous habitez. Cliquez ici pour Bobby’s Hospice à Saint John, ici pour Hospice House à Fredericton et ici pour Maison Albert à Moncton.
- Foyers de soins : Des soins palliatifs peuvent être offerts aux résidents en foyer de soins. Pour habiter dans un foyer de soins, vous devez remplir les exigences du Programme de soins de longue durée ou du Programme de soutien aux personnes ayant un handicap. Cliquez ici pour plus d’information sur l’admissibilité au Programme de soins de longue durée et ici pour de plus amples détails sur le Programme de soutien aux personnes ayant un handicap.
- Établissements résidentiels pour adultes : Des soins palliatifs peuvent aussi être offerts aux résidents en établissement résidentiel pour adultes. Pour être admissible, vous devez remplir les critères du Programme de soutien aux personnes ayant un handicap (cliquez ici pour les détails) ou du Programme de soins de longue durée (cliquez ici pour plus d’information). Les soins palliatifs peuvent être couverts par le Programme extra-mural du Nouveau-Brunswick dans ce contexte (cliquez ici pour plus d’information).
Foire aux questions
Comment puis-je en savoir davantage sur les soins palliatifs dans ma collectivité?
En communiquant avec :
- l’Association de soins palliatifs du Nouveau-Brunswick (adresse électronique info@nbhpca-aspnb.ca ou cliquez ici pour plus d’information);
- votre médecin de famille ou infirmière praticienne;
- vos fournisseurs de services du Programme extra-mural (infirmière, infirmière immatriculée, thérapeute respiratoire, diététiste, physiothérapeute, ergothérapeute, travailleur social et orthophoniste);
- votre travailleur social;
- votre conseiller spirituel;
- les organisations qui défendent et soutiennent les patients ayant une maladie et leurs proches aidants (Société canadienne du cancer, Fondation des maladies du cœur, Société Alzheimer, Fondation canadienne du rein, Société canadienne du sida, etc.).
Comment puis-je m’assurer que mes volontés sont respectées?
Il est toujours bon de discuter de vos volontés avec un proche. Vous pouvez également les écrire pour faire en sorte que votre famille et vos fournisseurs de soins de santé puissent les connaître si jamais vous perdez la capacité de communiquer.
Pour de l’aide ou des renseignements supplémentaires sur le processus de planification préalable des soins, cliquez ici. Dans le cadre de votre planification des soins, vous pouvez rédiger des directives de soins de santé, un document qui servira à donner des instructions sur les décisions de santé qu’une personne pourrait devoir prendre si vous perdez la capacité de le faire.
Autres ressources
- Cliquez ici pour des ressources destinées aux patients, à leur famille et aux professionnels du Portail palliatif canadien.
- Cliquez ici pour un cadre de services sur les soins palliatifs au Nouveau-Brunswick.
- Cliquez ici pour des ressources de soins palliatifs de l’Association canadienne de soins palliatifs.
- Cliquez ici pour des ressources du gouvernement du Canada.
- Cliquez ici pour un cadre sur les soins palliatifs au Canada.
